Le 22 mars dernier, l’Assemblée nationale a adopté, dans le cadre de l’examen du projet de loi relatif à l’organisation et à la transformation du système de santé, la création de l’espace numérique de santé (ENS).
Cette mesure, qui sera opérationnelle à partir du 1er janvier 2022, permettra à chaque usager de disposer gratuitement d’un compte personnel en ligne, qui rassemblera notamment les principales données générées par les actes médicaux remboursés.
Annoncé en septembre 2018 lors de la présentation de la réforme « Ma santé 2022 », ce dispositif vise à « réunir, sur la même plateforme, tous les services existants », afin que chaque usager ait accès « à l’ensemble de ses données de santé tout au long de sa vie », ainsi que l’ont promis Dominique Pon, directeur général de la clinique Pasteur de Toulouse et président de SantéCité, et Annelore Coury, directrice déléguée à la gestion et à l’organisation des soins de la Cnam, tous deux auteurs du rapport Accélérer le virage numérique.
L’objectif est donc net : repositionner le patient comme premier bénéficiaire des services numériques de santé en lui redonnant les moyens d’être acteur de sa santé (lire notre article consacré à ce sujet : « Ma santé 2022 : accélérer la digitalisation du système de santé par des mesures concrètes », DSIH,29/1/2019).
Concrètement, quelles données de santé sont concernées ?
L’ENS rassemblera, outre le dossier médical partagé (DMP) du patient, qui a été lancé en novembre 2018 par la Sécurité sociale :
• ses données dites « administratives » ;
• toutes ses données de santé (comptes rendus hospitaliers, résultats d’analyses, ordonnances, etc.) susceptibles d’améliorer son suivi médical ;
• un agenda numérique de santé ;
• des outils permettant des échanges sécurisés avec les professionnels de santé ;
• grâce à l’intégration du service Ameli.fr, l’ensemble des données relatives aux remboursements des dépenses de santé.
Le titulaire de l’ENS ou son représentant légal en sera le seul gestionnaire et utilisateur. Pour y accéder, ildevra s’authentifier grâce à son identifiant national de santé (INS).
Cette mesure suscite toutefois quelques inquiétudes quant à la confidentialité des données de santé. C’est la raison pour laquelle un amendement a été adopté obligeant les services et les outils numériques (publics et privés) « à être interopérables »avec l’ENS, et à posséder « un niveau de sécurité élevé pour protéger les données de santé à caractère personnel qu’ils manipulent ». Un autre amendement précise que la communication de tout ou partie des données de cet espace ne pourra être exigée de son titulaire lors de la conclusion d’un contrat relatif à une protection complémentaire en matière de couverture des frais de santé.
Le retard de la France dans le digital en santé : une opportunité pour l’État
Le constat dressé par Mme Coury et M. Pon établit que « les services numériques de santé à destination de l’usager sont encore trop embryonnaires en France. Ceci constitue paradoxalement une opportunité pour l’État et les pouvoirs publics : il est encore possible de se saisir du sujet pour fixer un cadre avant que des initiatives disparates, non coordonnées et non interopérables se multiplient […] ».
L’État affiche donc sa volonté de prendre en main la structuration des services numériques pour les usagers, et d’y consacrer des moyens. Le déploiement de l’ENS devrait ainsi coûter 50 millions d’euros pour la période 2019-2022.
Le gouvernement en attend toutefois un impact positif sur les dépenses de santé, non seulement grâce au rôle actif joué par les patients dans leur prise en charge du fait de l’accès facilité à leurs données de santé, mais aussi grâce à la possibilité, pour les professionnels de santé, d’accéder aux informations contenues dans cet espace. Ainsi, tous espèrent une réduction des examens complémentaires redondants, une diminution des prescriptions excessives d’actes médicaux et de médicaments ainsi qu’une baisse du nombre d’erreurs médicales.
Reste à suivre la mise en œuvre de cette réforme, dont nous analyserons les économies attendues et l’efficacité en termes d’amélioration de la qualité des soins.
Me Noémie Mandin
(Selarl Yahia Avocats)
Note de "La Vie Hospitalière"
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