Depuis 2005, les plans cancer successifs suppriment le droit des malades à choisir leur traitement. Description du cancer de la cancérologie.
Le 4 février, François Hollande a présenté le plan cancer 2014-2019. En dehors des envolées lyriques et des sommes fabuleuses dépensées (1,9 milliard d'euros pour le plan 2009-2013, 1,5 pour le plan 2014 – de l'argent qui ne sert pas à soigner mais à faire de la communication), penchons-nous sur les conséquences de ces plans qui se succèdent sans rien changer au sort des malades.
Le 22 février 2005, une circulaire met en place le Plan cancer du gouvernement Chirac, reprenant le schéma élaboré sous Jospin en 1999-2000. Que dit cette circulaire fondatrice ?
Des « recommandations » dictées par les lobbies
Le président de la République désigne le président de l'Institut National du Cancer (INCa) qui choisit ses collaborateurs. Puis, l'INCa met en place, pour chaque type de cancer, des recommandations nationales en coordination avec les programmes européens, les sociétés savantes, la Fédération nationale des Centres de lutte contre le cancer et les fédérations d'oncologues. Le choix des « recommandations » passe évidemment par des experts choisis représentant le plus souvent les intérêts des lobbies qui se transforment en « leaders d'opinion ».
Où est ici la démonstration de la meilleure compétence ? Et même si, par hasard, ces personnes étaient les plus brillantes, c'est le principe du totalitarisme en cancérologie qui est gravissime.
C'est la volonté explicitée dans le texte d'acculturation et de déconstruction de la culture médicale et de ses modes de pensée.
Les recommandations nationales sont déclinées en référentiels régionaux. Puis, « au niveau local, les établissements de santé et les réseaux de cancérologie implantés au niveau du territoire » sont tenus d'appliquer les traitements choisis dans les hautes sphères. Ces recommandations sont imposées à tout médecin prenant en charge le patient cancéreux : oncologue, radiothérapeute, chirurgien, médecin de ville, etc.
Les « recommandations » répondent à des critères de médecine collective où l'intérêt de la recherche prime sur celui du patient en violation du code de Nuremberg et de la convention d'Helsinki. Le malade est « normalisé ». Le médecin est-il encore médecin à part entière s'il n'a plus pouvoir de choix, en accord avec son malade, du meilleur traitement ? Absolument plus et il exerce en violation du code de déontologie qui lui impose son « indépendance ».
A tous les niveaux, tout est « formalisé » (le mot revient à chaque paragraphe). Dès l'entrée dans le parcours de soins, avant tout début de traitement, les « acteurs » doivent se coordonner en une première « réunion de concertation pluridisciplinaire » (RCP). Ces réunions sont tenues « au moins tous les 15 jours », peu importe le temps, parfois court, de doublement de la tumeur ou l'angoisse du malade en attente d'une décision ? L'essentiel, c'est la procédure, un bon parcours de soins dont le contenu est connu à l'avance puisqu'obligatoirement conforme aux recommandations de l'INCa.
C'est seulement après cette RCP que le malade a droit à la « consultation d'annonce » du diagnostic. Le médecin choisi par le malade n'est alors plus qu'un infime rouage dans cette RCP : il ne peut décider du traitement si les autres membres de la réunion en décident autrement. Ainsi, même si un chirurgien décide d'opérer le malade de sa tumeur, celui-ci ne l'est pas si le radiologue et l'oncologue ne sont pas de cet avis. Ceci n'est pas un cauchemar théorique, cela se voit déjà tous les jours dans les réseaux normés (sinon ils n'ont pas le droit de prendre en charge des cancers).
A ce stade de l'annonce, le patient doit donner son accord sur l'orientation et les modalités du traitement, c'est ce qui est appelé « participation aux décisions le concernant ». En réalité, quel choix le patient a-t-il puisque son médecin lui-même n'en a plus ? En cas de désaccord, il ne peut avoir recours qu'à un deuxième avis « fictif » puisque le nouveau médecin consulté ne peut que se référer aux mêmes recommandations.
En fait, et c'est extrêmement grave, le patient conformément à la loi, donne son accord sur les traitements qui entreront dans le cadre de l'ALD – affection de longue durée, donnant droit à un remboursement de 100% de la Sécurité sociale – étant bien entendu que tous les autres soins ne seront pas remboursés. Qu'en est-t-il, par exemple, des prothèses sophistiquées de bassin ou des prothèses de croissance qui permettent d'éviter l'amputation de jeunes malades présentant un ostéosarcome qui ne sont pas dans les référentiels ?
Lors de la consultation d'annonce du cancer, le patient se voit proposer, comme un grand progrès, un « programme personnalisé de soins décrivant un parcours individualisé » (PPS). Cela consiste à lui préciser le traitement qui a été décidé pour lui ainsi que les coordonnées du médecin et de l'équipe « référente » imposés (en lieu et place du médecin initialement choisi par le patient) et les associations avec lesquelles il peut prendre contact. Tout est fléché. Le patient est prisonnier d'un système dont il ne peut pas prendre l'initiative et qu'il ne peut pas quitter. Il est à la merci du réseau imposé.
Les établissements et structures de soins à domicile associés à la prise en charge du patient sont tenus d'« appliquer ou assurer le suivi des traitements prévus dans le programme personnalisé de soins (PPS) ». Il n'y a aucune adaptation possible par le médecin de proximité ou de famille qui aura signé avec le médecin conseil un accord : seuls les soins des référentiels seront pris en charge à 100%.
Les centres anticancéreux et les CHU, qui offrent aux patients une relative diversité de soins à niveau de compétence égale, doivent « formaliser leurs complémentarités, partager leurs moyens, mettre en cohérence leurs stratégies médicales et établir à terme un projet médical commun ». Les réseaux sont soumis aux procédures de « labellisation » : « Lorsque plusieurs réseaux régionaux préexistent, l'ARH (aujourd'hui ARS) et l'UR CAM (Union Régionale des Caisses d'Assurance Maladie) engageront leur mise en cohérence et en convergence », à terme leur fusion. Ce qui fut dit fut fait : un seul chef, un seul réseau. Ainsi les réseaux spécialisés ont été avalés par les réseaux généraux tenus par les chimiothérapeutes.
Comment imposer en pratique un tel verrouillage bureaucratique ? Très simplement : par le biais des autorisations données par les ARS. Depuis des années, les autorisations régissent l'installation des appareils de résonance magnétique et maintenant des PET scanners.
L'intérêt de la recherche supérieur à celui du patient
Les recommandations nationales sont déclinées en référentiels régionaux. Puis, « au niveau local, les établissements de santé et les réseaux de cancérologie implantés au niveau du territoire » sont tenus d'appliquer les traitements choisis dans les hautes sphères. Ces recommandations sont imposées à tout médecin prenant en charge le patient cancéreux : oncologue, radiothérapeute, chirurgien, médecin de ville, etc.
Les « recommandations » répondent à des critères de médecine collective où l'intérêt de la recherche prime sur celui du patient en violation du code de Nuremberg et de la convention d'Helsinki. Le malade est « normalisé ». Le médecin est-il encore médecin à part entière s'il n'a plus pouvoir de choix, en accord avec son malade, du meilleur traitement ? Absolument plus et il exerce en violation du code de déontologie qui lui impose son « indépendance ».
L'essentiel : la procédure
A tous les niveaux, tout est « formalisé » (le mot revient à chaque paragraphe). Dès l'entrée dans le parcours de soins, avant tout début de traitement, les « acteurs » doivent se coordonner en une première « réunion de concertation pluridisciplinaire » (RCP). Ces réunions sont tenues « au moins tous les 15 jours », peu importe le temps, parfois court, de doublement de la tumeur ou l'angoisse du malade en attente d'une décision ? L'essentiel, c'est la procédure, un bon parcours de soins dont le contenu est connu à l'avance puisqu'obligatoirement conforme aux recommandations de l'INCa.
C'est seulement après cette RCP que le malade a droit à la « consultation d'annonce » du diagnostic. Le médecin choisi par le malade n'est alors plus qu'un infime rouage dans cette RCP : il ne peut décider du traitement si les autres membres de la réunion en décident autrement. Ainsi, même si un chirurgien décide d'opérer le malade de sa tumeur, celui-ci ne l'est pas si le radiologue et l'oncologue ne sont pas de cet avis. Ceci n'est pas un cauchemar théorique, cela se voit déjà tous les jours dans les réseaux normés (sinon ils n'ont pas le droit de prendre en charge des cancers).
Plus de choix pour le patient
A ce stade de l'annonce, le patient doit donner son accord sur l'orientation et les modalités du traitement, c'est ce qui est appelé « participation aux décisions le concernant ». En réalité, quel choix le patient a-t-il puisque son médecin lui-même n'en a plus ? En cas de désaccord, il ne peut avoir recours qu'à un deuxième avis « fictif » puisque le nouveau médecin consulté ne peut que se référer aux mêmes recommandations.
En fait, et c'est extrêmement grave, le patient conformément à la loi, donne son accord sur les traitements qui entreront dans le cadre de l'ALD – affection de longue durée, donnant droit à un remboursement de 100% de la Sécurité sociale – étant bien entendu que tous les autres soins ne seront pas remboursés. Qu'en est-t-il, par exemple, des prothèses sophistiquées de bassin ou des prothèses de croissance qui permettent d'éviter l'amputation de jeunes malades présentant un ostéosarcome qui ne sont pas dans les référentiels ?
Le patient à la merci du réseau imposé
Lors de la consultation d'annonce du cancer, le patient se voit proposer, comme un grand progrès, un « programme personnalisé de soins décrivant un parcours individualisé » (PPS). Cela consiste à lui préciser le traitement qui a été décidé pour lui ainsi que les coordonnées du médecin et de l'équipe « référente » imposés (en lieu et place du médecin initialement choisi par le patient) et les associations avec lesquelles il peut prendre contact. Tout est fléché. Le patient est prisonnier d'un système dont il ne peut pas prendre l'initiative et qu'il ne peut pas quitter. Il est à la merci du réseau imposé.
Les établissements et structures de soins à domicile associés à la prise en charge du patient sont tenus d'« appliquer ou assurer le suivi des traitements prévus dans le programme personnalisé de soins (PPS) ». Il n'y a aucune adaptation possible par le médecin de proximité ou de famille qui aura signé avec le médecin conseil un accord : seuls les soins des référentiels seront pris en charge à 100%.
Les centres anticancéreux et les CHU, qui offrent aux patients une relative diversité de soins à niveau de compétence égale, doivent « formaliser leurs complémentarités, partager leurs moyens, mettre en cohérence leurs stratégies médicales et établir à terme un projet médical commun ». Les réseaux sont soumis aux procédures de « labellisation » : « Lorsque plusieurs réseaux régionaux préexistent, l'ARH (aujourd'hui ARS) et l'UR CAM (Union Régionale des Caisses d'Assurance Maladie) engageront leur mise en cohérence et en convergence », à terme leur fusion. Ce qui fut dit fut fait : un seul chef, un seul réseau. Ainsi les réseaux spécialisés ont été avalés par les réseaux généraux tenus par les chimiothérapeutes.
Les soins vérouillés par la bureaucratie
Comment imposer en pratique un tel verrouillage bureaucratique ? Très simplement : par le biais des autorisations données par les ARS. Depuis des années, les autorisations régissent l'installation des appareils de résonance magnétique et maintenant des PET scanners.
Le volet cancérologie des SROS 3 (schémas régionaux d'organisation sanitaire) a institué pour les établissements de soins la procédure d'autorisation spécifique pour les activités de soins « traitement du cancer ». Les critères d'autorisation sont définis par l'INCa.
Et aussi par le non-remboursement au malade des soins qui n'entreraient pas dans les recommandations.
La cancérologie devient une et indivisible, sans possibilité de penser ou de traiter autrement : le règne de la pensée unique dans une discipline non achevée et mouvante !
Cette organisation bureaucratique a prévu des évaluations à tous niveaux. Mais elles ne concernent que les procédures. Les malades sont-ils bien enregistrés, les réunions se tiennent-elles ? A quel intervalle ? Les malades reçoivent ils leur PPS avec les adresses, et la fameuse « fonction de point de contact et d'information » ?
Pour chaque sous-chapitre, des millions déversés rendent sages tous ceux qui espèrent profiter de la « manne » du plan cancer bienvenue en ces temps de disette hospitalière. A titre d'exemple 18,20 millions d'euros ont été attribués « pour permettre aux patients de bénéficier de meilleures conditions d'annonce du diagnostic » dans le plan cancer 2003-2007. Une somme colossale là où c'est l'humanité, le bon sens, la compassion du médecin et de son équipe qui comptent et cela ne s'évalue pas en euros.
Sur la facture également, 57,01 millions d'euros pour « identifier les centres de coordination en cancérologie dans chaque établissement traitant des patients atteints de cancer », cher le diagnostic ! Enfin, 25,70 millions pour mettre en place « les conditions d'une coordination systématique des acteurs de soins » : en or et en marbre la bureaucratie !
Et le nouveau plan cancer ? Il ressemble étrangement aux précédents, oublie les patients, les enfants et les vrais chantiers à entreprendre : l'environnement, les pesticides, les perturbateurs endocriniens, les radiofréquences, l'alimentation, etc. C'est cela la prévention, non des campagnes de publicité ruineuses qui ne changeront rien, non la promotion honteuse de vaccination contre le cancer du col dangereuse et inefficace qui vient d'être interdit au Japon.
Ainsi sont remis en cause de grands principes de la médecine d'Hippocrate et du code de déontologie, du choix du patient, du secret médical. Au prétexte d'équité des soins en cancérologie, est élaboré un système autocratique probablement unique au monde où le traitement des cancers, le choix de la chimiothérapie et l'indication respective du rôle de la chirurgie et de la radiothérapie sont bloqués dans un circuit unique et obligatoire avec des itinéraires de soins formalisés.
Il n'est plus question de choisir un autre « protocole de soins » que celui décrété par le réseau, le plus souvent un essai thérapeutique. Le président a dit souhaiter en doubler le nombre dans les cinq ans ! Dans l'intérêt de qui ? Pas question non plus d'organiser des réseaux indépendants, ils n'auraient pas l'accréditation s'ils ne faisaient pas allégeance aux « bonnes pratiques » décidées en haut.
La circulaire de 2005 a été renforcée par les décrets de 2007. La loi HPST (Hôpital, Patients, Santé et Territoires) a fini de mettre en place une bureaucratie que les médecins nomment entre eux stalinienne, autocrate, destructrice, autoritaire et tous les adjectifs synonymes de cette dictature visant à convaincre le peuple qu'on allait le soigner mieux et de façon plus égale.
En 1985, on guérissait 55% des cancers de l'adulte et 85 % des cancers de l'enfant. Qu'en est-il aujourd'hui ? On ne le saura bien sûr que dans quelques années, mais on peut craindre que l'abandon des traitements qui marchaient ne fasse chuter le nombre des malades guéris.
Et aussi par le non-remboursement au malade des soins qui n'entreraient pas dans les recommandations.
La cancérologie devient une et indivisible, sans possibilité de penser ou de traiter autrement : le règne de la pensée unique dans une discipline non achevée et mouvante !
Cette organisation bureaucratique a prévu des évaluations à tous niveaux. Mais elles ne concernent que les procédures. Les malades sont-ils bien enregistrés, les réunions se tiennent-elles ? A quel intervalle ? Les malades reçoivent ils leur PPS avec les adresses, et la fameuse « fonction de point de contact et d'information » ?
En revanche, pas d'évaluation des résultats sur le cancer et la qualité de vie des malades, jamais d'évocation du nombre de malades guéris, de statistiques de mortalité, du nombre de rechutes etc.
Le prix de cette technostructure du cancer
Pour chaque sous-chapitre, des millions déversés rendent sages tous ceux qui espèrent profiter de la « manne » du plan cancer bienvenue en ces temps de disette hospitalière. A titre d'exemple 18,20 millions d'euros ont été attribués « pour permettre aux patients de bénéficier de meilleures conditions d'annonce du diagnostic » dans le plan cancer 2003-2007. Une somme colossale là où c'est l'humanité, le bon sens, la compassion du médecin et de son équipe qui comptent et cela ne s'évalue pas en euros.
Sur la facture également, 57,01 millions d'euros pour « identifier les centres de coordination en cancérologie dans chaque établissement traitant des patients atteints de cancer », cher le diagnostic ! Enfin, 25,70 millions pour mettre en place « les conditions d'une coordination systématique des acteurs de soins » : en or et en marbre la bureaucratie !
Le prix de revient du plan cancer 2009-2013 a été évalué initialement à 1,9 milliard d'euros pour la gestion, soins non compris – ils seront remboursés par ailleurs par la Sécurité sociale. A quelle somme finale aura-t-il abouti ? Impossible de savoir. Le plan suivant prévoit 1,5 milliard d'euros pour des publicités télévisées contre le tabagisme.
Nouveau plan cancer : même combat
Et le nouveau plan cancer ? Il ressemble étrangement aux précédents, oublie les patients, les enfants et les vrais chantiers à entreprendre : l'environnement, les pesticides, les perturbateurs endocriniens, les radiofréquences, l'alimentation, etc. C'est cela la prévention, non des campagnes de publicité ruineuses qui ne changeront rien, non la promotion honteuse de vaccination contre le cancer du col dangereuse et inefficace qui vient d'être interdit au Japon.
Ainsi sont remis en cause de grands principes de la médecine d'Hippocrate et du code de déontologie, du choix du patient, du secret médical. Au prétexte d'équité des soins en cancérologie, est élaboré un système autocratique probablement unique au monde où le traitement des cancers, le choix de la chimiothérapie et l'indication respective du rôle de la chirurgie et de la radiothérapie sont bloqués dans un circuit unique et obligatoire avec des itinéraires de soins formalisés.Il n'est plus question de choisir un autre « protocole de soins » que celui décrété par le réseau, le plus souvent un essai thérapeutique. Le président a dit souhaiter en doubler le nombre dans les cinq ans ! Dans l'intérêt de qui ? Pas question non plus d'organiser des réseaux indépendants, ils n'auraient pas l'accréditation s'ils ne faisaient pas allégeance aux « bonnes pratiques » décidées en haut.
Pour quels résultats ?
La circulaire de 2005 a été renforcée par les décrets de 2007. La loi HPST (Hôpital, Patients, Santé et Territoires) a fini de mettre en place une bureaucratie que les médecins nomment entre eux stalinienne, autocrate, destructrice, autoritaire et tous les adjectifs synonymes de cette dictature visant à convaincre le peuple qu'on allait le soigner mieux et de façon plus égale.
En 1985, on guérissait 55% des cancers de l'adulte et 85 % des cancers de l'enfant. Qu'en est-il aujourd'hui ? On ne le saura bien sûr que dans quelques années, mais on peut craindre que l'abandon des traitements qui marchaient ne fasse chuter le nombre des malades guéris.
Nicole Delépine
Médecin oncologue
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