Un forum de discussions spécialisé sur les maladies rares a été
lancé par Maladies rares info services pour rompre l'isolement des
malades et partager l'information
Ce
forum en ligne est un espace communautaire où les malades et leurs
proches peuvent rompre leur isolement, partager leur expérience,
échanger des informations, se soutenir, explique dans un communiqué
Maladies rares info services.
Le forum est classé par thèmes
transversaux (par exemple scolarisation, remboursement des frais
médicaux, vie professionnelle) et aussi par maladies (on en compte pour
l'instant 17, de l'acromégalie à la polyradiculonévrite chronique).
Tout
utilisateur peut proposer un sujet de discussion de son choix. Les
échanges sont modérés par des professionnels de Maladies rares info
services.
Soutenu financièrement par le Téléthon et les pouvoirs
publics, Maladies rares info services a pour mission de répondre par
téléphone et courriers électroniques aux questions de toute personne
touchée par l'une des 7.000 maladies rares.
Ce service est
accessible par téléphone (0 810 63 19 20 et 01 56 53 81 36)
Internet
Forum de discussions
(Source AFP)
jeudi 29 novembre 2012
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