mercredi 21 septembre 2011

Inauguration du "Train Alzheimer"



Placé sous le haut patronnage du Président de la république, le "Train Alzheimer" a été inauguré Gare du Nord, par Nora Berra et Roseline Bachelot, ce jour.Patricia Kaas (marraine de la campagne) et Claude Lelouch (parrain) étaient présents, ainsi que d'autres personnalités.

L'entrée du train pour l'exposition
(Photo "La Vie Hospitalière")


Ci-dessous l'extrait du discours de Madame Roseline Bachelot-Narquin :

"Il y a presque dix ans déjà, dans votre film intitulé "And now… Ladies and Gentlemen",  cher Claude Lelouch, vos deux personnages faisaient cette expérience inédite, et ô combien marquante, qui consiste à oublier le passé.
Ainsi, chère Patricia Kaas, vous étiez Jane, cette femme fatiguée par la vie, qui, comme son compagnon d’ailleurs, devait faire face à des troubles de la mémoire.
Que faire, donc, quand le passé se dérobe et que la mémoire fait défaut ?
C’est précisément pour tenter d’apporter des réponses concrètes à cette question – et à bien d’autres encore – que nous sommes réunis aujourd’hui, à l’occasion de cette journée mondiale Alzheimer.
Lutter contre la maladie d’Alzheimer, c’est notamment faire en sorte qu’elle soit mieux connue.
Et c’est tout l’enjeu de cette superbe initiative qu’est le train Alzheimer, dont nous célébrons cette année la deuxième édition et qui, l’an dernier déjà, a remporté un beau succès, amplement mérité.
Une nouvelle fois, je veux saluer, Monsieur le directeur général de la SNCF Trains Exposition, cher Michel Fremder, l’engagement sans faille de la SNCF sur un sujet qui interroge chacun d’entre nous.
Naturellement, j’ai une chaleureuse pensée pour Guillaume Pepy, retenu loin de nous aujourd’hui par des obligations, mais dont je connais l’implication dans ce projet.

A chacune des quinze étapes qu’il marquera à travers toute la France, ce train, plus complet encore que l’an dernier, permettra d’informer nos concitoyens et de faire le point sur les recherches en cours.

Une telle initiative s’inscrit en parfaite cohérence avec le plan Alzheimer 2008-2012, voulu par le Président de la République pour répondre à la réalité de la maladie d’Alzheimer et doté d’1,6 milliard d’euros.

Car, je le rappelle, cette dernière concerne entre 800.000 et 900.000 de nos concitoyens et frappe chaque année 225.000 nouvelles personnes.

Conçu pour apporter des réponses concrètes aux malades et à leur entourage, ce plan se caractérise par l’implication de tous les acteurs : le ministère de la Santé et le mien (celui des Solidarités et de la cohésion sociale), mais aussi celui de la recherche, les Agences régionales de santé (ARS), dont la mobilisation sur le terrain est essentielle, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, les professionnels, les fondations et les associations.
Nombre de ces acteurs sont d’ailleurs présents ce matin dans cette assemblée, car ils sont également des mécènes de ce train.
C’est pour moi une occasion privilégiée de les saluer et de leur exprimer ma profonde gratitude pour l’action menée..."
Vue de l'intérieur du train
(Photo "La Vie Hospitalière")


Extrait du discours de Madame Roseline Bachelot (suite)

"...Après la phase d’expérimentation, à l’issue de laquelle 15 MAIA ont été validées, ce sont 40 nouvelles MAIA qui ouvriront cette année, à partir du mois de novembre.
Désormais, chaque région compte au moins une MAIA et les 100 MAIA qui seront sélectionnées en 2012 permettront de renforcer cette couverture du territoire, qui devrait s’achever en 2014, avec 400 à 600 MAIA.
Dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2012, la mesure dédiée aux MAIA représente 27,5 millions d’euros. C’est donc un engagement fort du Gouvernement.
Deuxième acquis essentiel de ce plan Alzheimer : le développement de structures de répit, et notamment de l’offre d’accueil de jour et d’hébergement temporaire.
Par rapport à 2006, le nombre de places autorisées d’accueil de jour a augmenté de +111 % et celle d’hébergement temporaire de + 40 %.
Cette année, 1260 nouvelles places d’accueil de jour et plus de 800 places d’hébergement temporaire auront été créées par les ARS.
Le dispositif expérimental des plateformes de répit, qui proposent une offre diversifiée de solutions de répit et d’accompagnement, est quant à lui en phase de généralisation.
Les appels à projet lancés par les ARS pour déployer ce dispositif (75 plateformes en 2011, 75 en 2012, à hauteur de 8 millions d’euros chaque année) sont actuellement en cours d’analyse.
Parallèlement, nous avons lancé un chantier pour améliorer qualitativement l’offre.
Ainsi, des normes de fonctionnement ont été définies pour les accueils de jour et chaque structure devra les respecter, dans un délai de trois ans.
J’ai demandé aux ARS et à mes services de suivre avec attention la mise en œuvre de ce processus, auquel je suis très attachée.
S’agissant de l’hébergement temporaire, nous avons décidé de mettre fin au « saupoudrage » des places dans les établissements et de privilégier désormais les structures développant un projet cohérent et structurant.
Une circulaire est en préparation avec nos partenaires et mes services travaillent à une refonte de la tarification de l’hébergement temporaire, dont nous savons qu’elle peut constituer un frein à un meilleur fonctionnement.
En outre, le répertoire des places disponibles, disponible en ligne pour aider les familles qui cherchent une place près de chez elles, est régulièrement actualisé et enrichi.
Troisième volet sur lequel le plan met l’accent : la formation des aidants.
C’est, là aussi, l’une des mesures phares du plan, et les débats ont bien montré qu’elle répond à une attente particulièrement forte de nos concitoyens.
L’enjeu est simple : il s’agit d’apporter au parent d’une personne touchée par la maladie d’Alzheimer des connaissances et des outils pour l’aider à comprendre les difficultés du malade et à tisser avec lui une nouvelle relation.
Près de 4 000 personnes ont d’ores et déjà bénéficié d’une formation en ce sens.
En plus de l’offre de formation portée par l’association France Alzheimer, les ARS ont lancé des appels à candidature pour sélectionner des prestataires présents sur leur territoire et susceptibles d’enrichir l’offre disponible.
D’ici fin 2012, la CNSA financera 2500 actions de formation des aidants. C’est ainsi un signe fort que nous avons voulu adresser à nos concitoyens.
Mais, France Alzheimer l’a d’ailleurs souligné, une difficulté subsiste : 70% des aidants ne ressentent pas le besoin de se former.
Il y a donc sur ce point un véritable travail de pédagogie à mener, avec l’appui des professionnels de proximité.
Quatrième axe du plan Alzheimer : l’accompagnement à domicile par les équipes spécialisées Alzheimer – ce que l’on appelle les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) renforcés.
Le développement des équipes spécialisées à domicile représente 25 millions d’euros par an. A ce jour, 141 équipes spécialisées Alzheimer sont autorisées.
Il faut à présent qu’elles puissent intervenir plus tôt pour être plus efficaces. Nous y travaillons, notamment en sensibilisant les médecins traitants.
Enfin, dernier apport primordial du plan Alzheimer : les structures spécifiques de prise en charge.
Lorsque les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ne peuvent plus rester à leur domicile, les établissements chargés de les accueillir doivent être adaptés à leurs besoins.
C’est un fait : la création de pôles d’activité et de soins adaptés (PASA) et d’unités d’hébergement renforcées (UHR) avait pris du retard.
A présent, grâce à un important effort de financement, elle connaît un réel développement et je m’en réjouis.
Ainsi, en juin dernier, 343 PASA et 75 UHR étaient labellisés ou sur le point de l’être, sans compter les nombreux dossiers en cours d’instruction, qui représentent un vivier de 1400 projets.
Et ces structures ont d’ores et déjà fait la preuve de leur efficacité.
Enfin – et c’est une mesure que nous avons ajoutée pour répondre à la demande de France Alzheimer, nous allons financer une étude-action visant à développer des réponses diversifiées et adaptées à l’accompagnement des personnes âgées atteintes de troubles cognitifs.
A travers l’analyse des programmes de restructuration et de construction d’établissements, il s’agira de disposer de « réalisations pilotes » concernant les modes d’accueil à développer.

La maladie elle-même, la vie quotidienne avec cette pathologie, l’implication des aidants : autant d’aspects de ce qu’est « Alzheimer », des aspects que ce train va permettre à chacun de mieux cerner et auxquels le plan Alzheimer propose des solutions adaptées.
Bravo à toutes et à tous et en voiture ! "


Nous avons apprécié cette exposition qui fait le tour vulgarisé de la maladie d'Alzheimer, ceci très clairement, nous n'avons rien à écrire de plus concernant les différents stands d'associations, mutuelles et autres...qui profitent de cette exposition pour informer les visiteurs de leurs activités et services, ceci encore demain toute la journée, à la Gare du Nord, et,  ensuite lors des autres étapes de ce train exposition unique dont la longueur représente quand même deux TGV...


Vue du train.
(Photo "La Vie Hospitalière") 



C'est une très belle initiative, le seul point qui nous a quelque peu déçu c'est l'absence quasi totale dans le cadre de cette exposition du secteur hospitalier public, pourtant les hospitaliers connaissent très bien les patients qui ont la maladie d'Alzheimer, et, ce sont souvent eux qui les accompagnent dans leurs derniers jours...

Mais il n'y a pas que ceci qu'il faut prendre en considération, ainsi il y a des réalités que nous ne pouvons pas ignorer (les oublier serait un comble...) dont le nombre des aidants et leurs compétences aussi, car la qualité des soins dispensés dépendent de ces paramètres.

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